Maladie de Charcot : vote à l’unanimité !

L’Assemblée nationale a adopté à l’unanimité ce lundi 10 février la proposition de loi pour « améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves », dite maladie de Charcot. Visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de la maladie de Charcot, le texte prévoit notamment d’accélérer pour eux la procédure permettant de toucher la prestation de compensation du handicap.

Le mercredi 5 février, en commission des affaires sociales, nous avons également approuvé à l’unanimité la proposition de loi  (texte que nous aurions dû examiner au début du mois de décembre sans la censure). Par ce vote, les membres de la Commission ont su dépasser leurs sensibilités respectives pour servir la cause de tous les malades et de leurs proches (compte-rendu du 5 février 2025 de la commission).

Travail conjoint des parlementaires et de l’Arsla

Cette proposition de loi est le fruit d’un travail conjoint des parlementaires et de l’Arsla (Association pour la recherche sur la SLA). Elle a été déposée, avec le soutien du Gouvernement, par les sénateurs Philippe Mouiller et Gilbert Bouchet, ce dernier souffrant lui-même de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Infographie – la SLA c’est quoi ?

Survenue imprévisible et évolution rapide

La maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA) entraîne des handicaps sévères et irréversibles. Elle se caractérise par une survenue imprévisible et une évolution rapide et se traduit par un affaiblissement progressif des muscles des bras et des jambes, respiratoires ainsi que de la déglutition et de la parole.

Cette maladie concerne en France 1 700 nouveaux cas par an et l’espérance de vie est de deux ans en moyenne après le diagnostic (10% à 15% de patients ont une espérance de vie supérieure à cinq ans après le diagnostic, 5% ont une espérance de vie supérieure à dix ans). Des formes multiples de handicap apparaissent au fil de l’évolution de la maladie, rendant progressivement difficiles ou impossibles les activités de la vie quotidienne.

La chronologie et le rythme de progression de l’atteinte motrice étant spécifiques à chaque patient, il est impossible d’anticiper les besoins de compensation de handicap.

Quelle prise en charge ?

> Prestation de compensation du handicap (PCH)

Les personnes dont la maladie a été diagnostiquée avant 60 ans, en complément de la prise en charge à 100% de leurs frais de santé par l’assurance maladie, peuvent s’adresser à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour demander la prestation de compensation du handicap (PCH) et les autres aides et droits auxquels elles peuvent prétendre.

Toutefois, les délais de traitement de ces demandes, en moyenne de 5,9 mois, sont difficilement compatibles avec l’évolution rapide de cette pathologie. La prise en charge n’étant pas immédiate, les familles doivent souvent avancer les frais occasionnés par la compensation des handicaps, alors même que les besoins des patients ont souvent changé avant même que les demandes n’aient abouti.

> Allocation personnalisée d’autonomie (APA)

Par ailleurs, il convient de relever que le droit à la PCH n’est ouvert qu’aux personnes de moins de 60 ans, sauf quelques exceptions. Or, 79% des patients souffrant de la maladie de Charcot ont 60 ans ou plus. Ces derniers peuvent demander l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) mais des différences majeures de prise en charge existent entre les deux prestations.

Faciliter l’accompagnement des malades

Le texte voté à l’Assemblée nationale – conforme à celui voté par les sénateurs le 15 octobre dernier –  prévoit  :

• la création d’une procédure dérogatoire auprès de la MDPH pour les personnes atteintes d’une maladie évolutive grave ;
• la suppression du plafond d’âge pour bénéficier de la PCH pour les personnes atteintes d’une maladie évolutive grave.

Le groupe Ensemble pour la République a voté pour

Ce texte a été examiné ce lundi 10 février en séance publique. Notre groupe a voté POUR.

La maladie de Charcot, à l’instar de nombreuses maladies évolutives graves, ne se manifeste pas de la même manière suivant la personne qui en est atteinte. À cet égard, les procédures uniformisées applicables dans le cadre d’une demande d’aide peuvent apparaître comme étant en décalage avec la réalité des malades, dont la qualité de vie est directement impactée par le délai de traitement de leur dossier, à plus forte raison lorsque l’on considère le fait que leur espérance de vie s’élève dans la plupart des cas à seulement deux ans.

Dans une logique d’efficacité, il convient dès lors non seulement d’accélérer le traitement de ces demandes, mais encore d’adapter le service public susceptible d’être rendu à ces personnes à leurs spécificités.

C’est dans cet objectif que cette proposition de loi sénatoriale a été déposée, et c’est également dans ce même objectif que le groupe Ensemble pour la République a soutenu ses dispositions, telles qu’issues de son examen par le Sénat.

– 10 février 2025 –