L’ARSLA, acteur incontournable de santé publique

L’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone) est particulièrement active dans la lutte notamment contre la maladie de Charcot et la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Ainsi, depuis près de 30 ans, l’association est engagée dans le soutien à la recherche sur la SLA et les autres maladies du neurone moteur de l’adulte (plus de 250 projets de recherche financés pour un montant de 10 millions d’euros).

Il n’existe toujours pas de traitement permettant de guérir, ni même de stopper l’évolution de la grande majorité des cas SLA. L’ARSLA renouvelle son appel à projets scientifiques en 2025. Cet appel a pour but de répondre aux besoins des chercheurs français d’une façon pertinente et efficace.

Je soutiens la demande de l’ARSLA

Afin de relayer la demande exprimée par l’ARSLA,  nous venons – avec plusieurs autres députés – de nous adresser au Président de la République.

La maladie de Charcot est mortelle en quelques années. Aussi, les traitements conduisant a la guérison doivent être encouragés.

Le Qalsody (Tofersen), déjà approuvé en Allemagne, en Italie et aux Etats-Unis, est le seul médicament qui cible directement la cause génétique d’une forme de SLA.

Alors que l’Agence Européenne des Médicaments a donné en février 2024 une autorisation de mise sur le marché, la Haute Autorité pour la Santé (HAS) vient de refuser son remboursement et dans le même temps son autorisation à un accès précoce.

Ce refus est également un signal démobilisateur envoyé aux industriels, chercheurs et soignants qui s’investissent dans le domaine des maladies rares pour lesquelles la France est un modèle en Europe.

Que la HAS revienne sur sa décision

Nous demandons au Président de la République d’intervenir auprès de la HAS pour qu’elle revienne sur sa décision.

Télécharger notre courrier commun

Télécharger la réponse du 18 novembre 2024 de la Minstre

– 28 octobre 2024 –

(mis à jour le 18 novembre 2024)