Le dispositif « Après-parents », porté par l'Adapei 29, poursuit son parcours vers une reconnaissance nationale. Le 1er juillet 2026, une visioconférence avec le cabinet de la ministre déléguée chargée de l'Autonomie et des Personnes handicapées (photo ci-dessus) a permis d'échanger sur les perspectives de cette expérimentation innovante. À ma demande, Jean-François Quillien, coordinateur du projet, a été associé à cet échange afin de présenter directement la démarche développée dans le Finistère et les enseignements tirés de cette expérimentation. Une nouvelle étape dans le suivi de ce dossier, que j'accompagne depuis 2024.

Une question que se posent toutes les familles

« Que deviendra mon enfant lorsque je ne serai plus là ? »

Cette interrogation est au cœur des préoccupations de nombreux parents de personnes en situation de handicap intellectuel ou présentant des troubles du neurodéveloppement.

Pourtant, cette question de « l'après-parents » est longtemps restée peu prise en compte dans les politiques publiques.

C'est précisément pour y répondre que l'Adapei 29 développe, depuis 2022, une expérimentation unique en France.

Le principe est simple : accompagner les familles bien avant que ne survienne une situation de rupture afin de préparer les aspects juridiques, administratifs, patrimoniaux, sociaux et humains qui permettront d'assurer la continuité du parcours de vie de leur proche.

Une expérimentation pionnière née dans le Finistère

Le dispositif repose sur un réseau de référents qui accompagne les familles dans leurs démarches et les aide à anticiper les décisions importantes : protection juridique, succession, logement, organisation de la vie quotidienne ou encore place de la fratrie.

Financé par la CNSA dans le cadre d'un appel à projets consacré aux actions innovantes, ce dispositif est aujourd'hui le seul de ce type en France.

Son évaluation scientifique, conduite par l'Université de Bretagne Occidentale, a permis de mettre en évidence tout son intérêt pour les familles.

Au fil du temps, cette initiative a également été reconnue au niveau national. Elle est notamment citée dans le rapport de la branche Autonomie de la Sécurité sociale ainsi que dans un rapport de la Cour des comptes consacré au vieillissement des personnes en situation de handicap.

Un livret pour préparer l'avenir

L'expérimentation a également conduit à la création d'un livret pratique « Après-parents ».

Cet outil permet aux parents de transmettre les informations essentielles concernant leur enfant : habitudes de vie, suivi médical, besoins particuliers, environnement familial, repères éducatifs ou encore éléments patrimoniaux.

Sans avoir de valeur juridique, ce document facilite la transmission d'informations indispensables aux proches et aux professionnels qui seront amenés à prendre le relais.

Développé avec le soutien de l'Unapei, il est désormais appelé à être diffusé plus largement.

Un dossier que je suis depuis 2024

J'ai découvert ce projet le 17 septembre 2024, lors d'une rencontre à ma permanence parlementaire de Saint-Renan avec Jean-François Quillien et Daniel Brenterch, représentants de l'Adapei 29. Dès cette première rencontre, j'ai mesuré tout l'intérêt de cette initiative, qui apporte une réponse concrète à une préoccupation largement partagée par les familles. Depuis, je me suis attaché à accompagner ce dossier dans la durée afin qu'il puisse être porté au niveau national.

Cette mobilisation s'est notamment traduite par le dépôt d'une question écrite au Gouvernement (n° 8605), publiée au Journal officiel le 15 juillet 2025 puis renouvelée le 12 mai 2026. J'y rappelle notamment que 96 % des familles interrogées expriment une forte inquiétude quant à l'avenir de leur enfant lorsque les parents disparaissent, et je demande que cette démarche puisse être prise en compte dans les réflexions nationales sur la politique du handicap.

➡️ Question écrite n° 8605 : Projet de loi handicap : Après parents, un soutien aux aidants familiaux

Une mobilisation qui se poursuit

Dans le prolongement de ces démarches, la ministre déléguée chargée de l'Autonomie et des Personnes handicapées, Gallard-Minier, avait rencontré les représentants de l'Adapei 29 et plusieurs familles lors de son déplacement dans le Finistère, le 3 avril 2026. Cette visite a permis de présenter concrètement le fonctionnement du dispositif et les attentes des familles.

J'ai récemment poursuivi ce travail lors d'une visioconférence avec le cabinet de la ministre. Cet échange avait pour objectif de faire le point sur les perspectives ouvertes pour le dispositif « Après-parents » et sur la manière dont cette expérimentation pourrait nourrir les travaux nationaux actuellement en cours en matière de handicap.

Faire reconnaître une initiative finistérienne

Après plusieurs années d'expérimentation, le sujet n'est plus de démontrer l'intérêt du dispositif, mais de réfléchir à sa pérennisation et à son essaimage.

Les échanges conduits ces derniers mois montrent que cette initiative finistérienne suscite désormais une réelle attention au niveau national.

Je resterai particulièrement attentif aux annonces qui seront prochainement présentées dans le cadre des travaux de la prochaine Conférence nationale du handicap. Mon objectif demeure inchangé : faire en sorte que l'expérience acquise dans le Finistère puisse utilement inspirer les futures politiques publiques et bénéficier au plus grand nombre de familles concernées.

- 1er juillet 2026 -